Publikacje

Materiał Kamili Konturek przedstawia fatalną sytuację chorych na szpiczaka mnogiego, którzy nie mają dostępu do leczenia lenalidomidem. Narodowy Fundusz Zdrowia kolejnym pacjentom odmawia finansowania leczenia lekiem Revlimid, takie decyzje otrzymali m.in.: Jan Musiał i Jan Bukowski. W materiale znajdują się wypowiedzi dr. Artura Jurczyszyna i prof. Aleksandra Skotnickiego, którzy podkreślają skuteczność lenalidomidu, który przedłuża życie pacjentów nawet o kilka lat. Zdaniem doktora Jurczyszyna zaistniała sytuacja jest najgorszą z możliwych, ponieważ pacjenci czekający na leczenie zaczną umierać.
Rozmowa Magdaleny Drohomireckiej z prof. Aleksandrem Skotnickim i dr. Rafałem Niżankowskim na temat sytuacji chorych na szpiczaka mnogiego i dostępu do leczenia lenalidomidem. Prof. Skotnicki w swoich wypowiedziach podkreślał skuteczność leczenia Revlimidem oraz to, że w Europie jest on w standardzie. Natomiast doktor Niżankowski zwracał uwagę na to, że Narodowy Fundusz Zdrowia ma ograniczone środki i musi wybierać jakie terapie może finansować.
Gdy porównamy leki, które NFZ refunduje w leczeniu chorych na szpiczaka mnogiego z tymi, które mają do dyspozycji lekarze w innych krajach, to okaże się, że jesteśmy daleko w tyle. Jak wykazują badania, na 26. państw europejskich znajdujemy się dopiero na 25. miejscu pod względem nowoczesności leczenia. Niestety, szpiczak nie ma żadnych charakterystycznych objawów i w początkowym stadium jego oznaki łatwo pomylić z przeziębieniem. To właśnie jest powodem, że bardzo często wykrywa się go przypadkowo, po wielu konsultacjach z lekarzami różnych specjalności, co może zająć miesiące, a czasem nawet lata. Późne rozpoznanie to późne rozpoczęcie leczenia, co powoduje, że choroba jest już mocno zaawansowana. Nowoczesne metody leczenia, stosowane i refundowane w wielu krajach, pomagają już nie tylko opanować nowotwór, ale także w znaczny sposób przyczynić się do poprawy jakości życia chorych. Wiele nowych leków, niestety drogich, jest bardzo skutecznych (z niewielką toksycznością i małymi skutkami ubocznymi). Ważne jest także to, że mogą być zażywane przez pacjenta w domu, nie wyłączając go w czasie terapii z normalnego życia.
„Lek na szpiczaka – lenalidomid – powinien być uznany za standard i refundowany w 100 procentach” – mówili specjaliści na poświęconej leczeniu szpiczaka piątkowej konferencji prasowej w Warszawie. „Uważamy, że lenalidomid powinien zostać włączony do terapeutycznego programu zdrowotnego leczenia szpiczaka, podobnie jak w USA i w wielu krajach Unii Europejskiej" – oświadczyła w imieniu Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów oraz Polskiej Grupy Szpiczakowej prof. Anna Dmoszyńska, przewodnicząca Polskiej Grupy Szpiczakowej. Jak wyjaśnił rzecznik NFZ Andrzej Troszyński, lek został dopuszczony warunkowo przez Agencję Oceny Technologii Medycznych. Lenalidomid został uznany za środek bezpieczny i skuteczny, ale warunkiem włączenia do terapeutycznego programu leczenia jest obniżenie ceny do takiego poziomu, by leczenie lenalidomidem nie było droższe niż przy użyciu innego nowoczesnego leku – bortezomibu. „Wciąż trwają negocjacje pomiędzy Ministerstwem Zdrowia a producentem leku" – powiedział rzecznik Ministerstwa Zdrowia Piotr Olechno.
Pacjenci z niektórych regionów mają utrudniony dostęp do drogich terapii. Konsultant do spraw onkologii chce to zmienić. Różnice mogą być duże: NFZ podaje, że na Mazowszu, w przeliczeniu na każde 10 tys. mieszkańców, wydaje na chemioterapię 477 tys. zł. Są regiony, gdzie wydatki są dwa razy niższe: np. na Opolszczyźnie (208 tys. zł), Podkarpaciu (231 tys. zł), Małopolsce (232 tys. zł). „W Polsce nie zabrakło pieniędzy na terapie onkologiczne” – zapewniał jednak na konferencji Onkologia 2010 prezes NFZ Jacek Paszkiewicz. Krajowy Konsultant ds. Onkologii chce wprowadzić centralną kwalifikację pacjentów do najdroższych metod leczenia: chemioterapii niestandardowej. Środowiska pacjentów boją się jednak, że taka centralna kwalifikacja ograniczy ich dostęp do leków. By zmiany weszły w życie, konieczna jest zmiana rozporządzeń Ministerstwa Zdrowia o koszyku świadczeń gwarantowanych.
Materiał Natalii Karapudy dotyczy V Kongresu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka, który odbył się w Olsztynie. W materiale podkreśla się ograniczoną dostępność do leczenia, brak refundacji skutecznego, ale drogiego leku – lenalidomidu. Prof. Roman Hajek, Przewodniczący Czeskiej Grupy Szpiczakowej twierdzi, że w Czechach dużo większa liczba pacjentów ma dostęp do nowoczesnych metod leczenia.
Jak skutecznie leczyć szpiczaka? Jak żyć z tą chorobą? Zastanawiają się nad tym uczestnicy V Kongresu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka, który odbywa się w Olsztynie. Jest tylko jeden sposób, by w porę wykryć chorobę. „Trzeba co najmniej raz w roku badać krew” – mówią lekarze. Roman Sadżuga z Olsztyna dowiedział się, że jest chory, dziewięć lat temu. Miał wtedy 38 lat. Aby zintegrować chorych i wspólnie walczyć o swoje prawa, pięć lat temu Roman Sadżuga założył w Olsztynie Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka i został jego prezesem. „Walczymy o możliwość terapii najnowszymi lekami” – podkreśla Roman Sadżuga. Niestety, w naszym kraju nie wszyscy pacjenci mają dostęp do chemioterapii niestandardowej.
Materiał Żanety Kołodziejczyk i Grzegorza Kowalskiego przedstawia historię Pani Marii Gombińskiej, która już drugi miesiąc płaci za leczenie lenalidomidem z własnych oszczędności. Mimo pozytywnej rekomendacji AOTM, Narodowy Fundusz Zdrowia nie wydał pozwolenia na refundację leczenia.
„Choroba o wielu maskach" – tak o szpiczaku mówią specjaliści. Każdy pacjent ma bowiem inne schorzenia. Mogą to być uszkodzone nerki, kości, anemia, zakażenia. Zdarzają się też tacy chorzy, którzy w ogóle nie mają zmian w kościach, choć ich szpik jest zajęty przez komórki nowotworowe. „Jak widać, dolegliwości mogą dotyczyć różnych narządów i właśnie dlatego chorzy na szpiczaka szukają pomocy u wielu lekarzy: internistów, ortopedów, reumatologów” – mówi prof. Anna Dmoszyńska, kierownik Kliniki Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku UM w Lublinie. „Szpiczak mnogi jest chorobą, w której leczeniu w ostatnich 10 latach dokonał się olbrzymi postęp. Wprowadzone nowe leki wykazują niezwykłą skuteczność, niejednokrotnie sięgającą ponad 90 proc. Czy te doskonałe wyniki przełożą się na znaczące wydłużenie czasu przeżycia chorych okaże się w niedalekiej przyszłości” – mówi prof. Anna Dmoszyńska. Podstawą leczenia szpiczaka jest chemioterapia, która niszczy komórki nowotworowe w szpiku. Podczas ostatniego 51. Zjazdu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego przedstawiono wyniki badań klinicznych leków nowej generacji.
Materiał Elżbiety Szymkowskiej ponownie informuje o sytuacji chorej na szpiczaka mnogiego Marii Gombińskiej, która drugi miesiąc z własnych pieniędzy kupuje lenalidomid, ponieważ NFZ ciągle odmawia refundacji leku. O nierównym dostępie do leczenia mówi w materiale Roman Sadżuga, który podkreśla, że Mazowiecki Oddział NFZ nie odrzuca wniosków o refundację leczenia lenalidomidem w ramach chemioterapii niestandardowej, inne województwa niestety tak. Natomiast profesor Krzakowski twierdzi, że decyzje podejmowane przez NFZ w tym zakresie są pochodnymi rekomendacji AOTM. Z kolei Artur Fałek z Ministerstwa Zdrowia powiedział, że w najbliższym czasie MZ, AOTM i NFZ spotkają się w celu ujednolicenia swojego stanowiska.
© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!