Publikacje

Pracodawcy boją się zatrudniać osoby, które przyznają, że chorują na nowotwór. Boją się, że stan pracowników będzie się pogarszał i często będą korzystać ze zwolnień. „Wiele osób dotkniętych chorobą nowotworową zauważa, że są traktowani jako pracownicy niższej kategorii, potencjalni beneficjenci zasiłków chorobowych, rent, wcześniejszych emerytur” – mówi Dorota Szymańska, psycholog z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka. Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka prowadzi program „Aktywność zawodowa z nowotworem". Jego celem są przekazanie praktycznych umiejętności radzenia sobie na rynku pracy i pomoc psychologiczna. W ramach zajęć udzielane są też konsultacje dotyczące przekwalifikowania. Wielu osobom trudno poradzić sobie psychicznie z koniecznością zmiany zawodu, często na wymagający niższych kwalifikacji.

Stowarzyszenie Dziennikarze Dla Zdrowia organizuje IX Ogólnopolską Konferencję Polka w Europie – „Profilaktyka kluczem do zdrowia: wyzwanie dla UE”, która odbędzie w Gródku koło Białegostoku w dniach 29 września – 1 października. „Polka w Europie" to unikalna na skalę europejską konferencja szkoleniowo-informacyjna i „okręt flagowy" Stowarzyszenia. Podczas kilkudniowej sesji członkowie Stowarzyszenia oraz partnerzy ze świata medycyny, farmacji, nauki, polityki, kultury czy sportu mają możność zapoznania się z najistotniejszymi zagadnieniami ochrony zdrowia tak w kraju, jak i w wybranych państwach europejskich. Jednym z tematów poruszanych podczas konferencji będzie szpiczak mnogi.

Obecnie w resorcie zdrowia trwają prace nad około dwudziestoma programami terapeutycznymi (PT). Dotyczą tworzenia nowych PT lub modyfikacji już istniejących. Zdaniem dyrektora Fałka, nadal jednak odnotowuje się wzrost liczby zgód w ramach chemioterapii niestandardowej. W miejsce terapii, które stają się standardem, pojawiają się nowe leki. Resort zwrócił się do NFZ o przesyłanie na bieżąco sprawozdań z zakresu chemioterapii niestandardowej. „Dla ministerstwa będzie to stanowić wskazówkę, które terapie powinny być w pierwszej kolejności objęte ministerialną regulacją. Potrzebny jest monitoring tego zjawiska. W NFZ powstała ostatnio koncepcja utworzenia zespołu koordynującego leczenie w ramach chemioterapii niestandardowej” – mówi Artur Fałek, Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowi.

Materiał Magdaleny Detmer porusza tematykę dawców szpiku. W Elblągu trwa akcja poszukiwania dawców. W materiale znajduje się wypowiedź pacjenta Wacława Kitowskiego chorego nas szpiczaka mnogiego, który czeka na autoprzeszczep. Dr Wojciech Wenske z Wojewódzkiego Szpitala Zespolonego w Elblągu opowiada o zaletach przeszczepu i jego skuteczności.

Pacjenci czekający na operacje muszą uzbroić się w cierpliwość. W przyszłym roku kolejki będą dłuższe, bo priorytetem dla NFZ jest finansowanie bardzo drogich programów lekowych. W 2011 r. w Kujawsko-Pomorskim będzie nieco ponad 3 mld zł na leczenie. To o prawie 40 min zł więcej niż teraz. Dużo pochłoną programy lekowe. Jest ich 32, Fundusz wyda na nie 85 min zł. Do tego padła zapowiedź, że w przyszłym roku dojdzie kolejnych 10. A więc i pieniędzy trzeba będzie wysupłać więcej. Do programów lekowych włączeni są nie tylko pacjenci cierpiący na choroby genetyczne, ale też chorzy na stwardnienie rozsiane czy niektóre nowotwory, jak np. glejak mózgu, szpiczak, rak nerki. Dostają nowoczesne, drogie leki. Dlatego już dzisiaj wiadomo, że w przyszłorocznym budżecie zabraknie ok 40 mln zł na planowe operacje. Trzeba więc będzie czekać na nie dłużej.

Resort prezentuje kluczowe założenia ustawy refundacyjnej. Dzięki niej ma się zwiększyć dostęp do terapii, a wprowadzone mechanizmy mają wymusić presję cenową na producentów leków. Nowy system refundacyjny ma być bardziej przyjazny pacjentom chorym przewlekle. Polityka lekowa będzie tworzona w oparciu o przejrzyste kryteria – takie i inne zmiany zapowiedzieli przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia podczas spotkania prasowego 13 września 2010 r. Ministerstwo przekonuje, że listy refundacyjne będą ukazywać się częściej, co najmniej cztery razy do roku. Proces ich tworzenia ma usprawnić odejście od ustalania wykazów w formie rozporządzenia ministra zdrowia na rzecz obwieszczeń. Ustawa wprowadza zapowiadane od dawna zasady przejrzystości, m.in. transparentne kryteria refundacyjne i cenowe: powołana zostanie Rada Przejrzystości (na miejsce obecnej Rady Konsultacyjnej AOTM) i Komisja Ekonomiczna (która zastąpi Zespół ds. Gospodarki Lekami w Ministerstwie Zdrowia). „Nie spodziewamy się, by ustawa zaczęła obowiązywać od 1 stycznia 2011 roku. Będzie dobrze, jeśli stanie się tak w połowie przyszłego roku” – wyjaśnił Artur Fałek, dyrektor departamentu polityki lekowej i farmacji Ministerstwa Zdrowia.

Trzy tysiące pacjentów z regionu, w tym z Bytowa i Miastka, przyjmuje rocznie Poradnia Hematologiczna w Słupsku. Jej przyszłość wisiała na włosku, bo NFZ nie podpisał z nią kontraktu. Na szczęście udało się ją uratować. Dziennie w Poradni Hematologicznej przyjmowanych jest nawet 50 pacjentów. Pan Eugeniusz leczy się od półtora roku. „Właśnie wtedy w kręgosłupie złamał mi się jeden kręg. Zlecono mi szereg badań, aby znaleźć przyczynę. Okazało się, że mam nowotwór, który zaatakował kości. Lekarz zdiagnozował, że to szpiczak” – mówi pan Eugeniusz. „To tak przeraźliwy ból, że nie wyobrażam sobie, abym miał jeździć do Gdańska. Początkowo na tak zwane wlewy woziła mnie karetka. Ledwo to wytrzymywałem” – mówi. Potwierdza to jego żona. „Szpiczak wykańcza ludzi. To naprawdę bardzo chorzy, słabi pacjenci. To skandal, że ktoś chciał pozbawić ich tej poradni” – mówi. Decyzja o zamknięciu poradni hematologicznej zapadła w czerwcu, wtedy, gdy kontraktowano usługi na drugie półrocze roku. Tak zdecydował system komputerowy pomorskiego NFZ. Kontraktów nie podpisano także z 200 innymi poradniami w województwie pomorskim. Dyrektor szpitala, któremu podlega poradnia, odwołał się od decyzji. Słupską hematologię udało się uratować. NFZ podpisał z nią kontrakt do końca 2010 roku.

Oddział hematologii toruńskiego Szpitala Miejskiego jako pierwsza jednostka w regionie będzie robił autoprzeszczepy szpiku kostnego. Dla pacjentów to koniec uciążliwych podróży, a dla oddziału prestiż, jakiego nie mają nawet niektóre kliniki. Jeszcze we wrześniu rozstrzygnięcia doczeka się przetarg na aparaturę potrzebną do zabiegów autoprzeszczepu. Pieniądze pochodzą z Regionalnego Programu Operacyjnego. Potem oddział czeka długi proces akredytacji w European Group for Blood and Marrow Transplantation (organizacja założona w 1974 r., skupiająca naukowców i lekarzy zajmujących się przeszczepami krwi i szpiku). Jednostkom chcącym prowadzić tego typu działalność stawia się bowiem bardzo wysokie wymagania. Autoprzeszczep stosuje się głównie u pacjentów cierpiących na szpiczaka i różne rodzaje chłoniaków. Z 50 toruńskich pacjentów ze szpiczakiem, połowa jest już po takim zabiegu.

Istnieje niebezpieczeństwo, że pacjenci na początku przyszłego roku stracą dostęp do bezpłatnego leczenia – alarmuje w Rzeczpospolitej Małgorzata Gałązka z Rady NFZ. NFZ może się spóźnić z rozstrzygnięciem konkursów na leczenie. Opóźnienie wynika z braku przepisów, które miało wydać Ministerstwo Zdrowia. Mają one określić, do jakiego rodzaju leczenia mamy prawo w ramach składki zdrowotnej. Fundusz chce ogłosić konkurs na leczenie 15 września. Według NFZ tylko to daje gwarancję, że konkurs zakończy się do końca roku. Ministerstwo Zdrowia jednak nie zgadza się z taką interpretacją. „15 września to termin podany przez prezesa Funduszu, niewynikający z żadnej ustawy. W poprzednich latach konkursy na leczenie ogłaszano w połowie października i udawało się je zakończyć w terminie” – przekonuje Piotr Olechno, rzecznik resortu. Tłumaczy, że MZ nie wydało rozporządzeń, bo te wynikają z nowej ustawy zdrowotnej, która do tej pory się nie ukazała, a nad niektórymi rozporządzeniami prace jeszcze trwają.

Jak zwiększyć dostępność nowych leków onkologicznych, czym dla pacjenta jest informacja o nawrocie choroby, jak zapewnić chorym lepsze warunki leczenie, czy można oszczędzać na leku, który daje szansę wydłużenia życia o klika miesięcy – m.in. na te pytania próbowali odpowiedzieć eksperci podczas debaty „Jak Europa leczy raka". Zastanawiali się także, co robić, by nowe lekarstwa trafiały do tych pacjentów, którym rzeczywiście mogą pomóc. Poruszono też kwestie finansowania drogich terapii. „Dzięki nowym lekom i terapiom, takim jak leki celowane, pacjenci coraz częściej mogą żyć z nowotworem jak z chorobą przewlekłą, uczestnicząc aktywnie w życiu rodzinnym, społecznym i zawodowym” – powiedział dr Janusz Meder, Prezes Polskiej Unii Onkologii. Obecni na debacie eksperci zgodzili się, że konieczne jest wypracowanie takiego systemu refundacji skutecznych, drogich leków, by polscy pacjenci z nowotworami nie musieli walczyć o dostęp do nich, bo sama choroba jest już dla nich wystarczającym obciążeniem. Według specjalistów reforma systemu ochrony zdrowia wymagająca od pacjentów płacenia z własnej kieszeni za tańsze terapie w zamian za refundację drogich może być sposobem na zwiększenie dostępności do nowych leków onkologicznych.

© Copyright 2011 Fundacja Carita - Żyć ze Szpiczakiem!