Fundacja carita - żyć ze szpiczakiem

Kontakt

Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.">Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.

Wydarzenia

Szczegóły: Utworzono: 10 kwiecień 2015

W dniach 10-11.02.2015 w Warszawie odbyło się IX Forum Liderów Organizacji Pacjentów z okazji Światowego Dnia Chorego. W pierwszym dniu spotkania byliśmy gośćmi Pana Ministra Bartosza Arłukowicza w Ministerstwie Zdrowia, gdzie odbyła się debata z jego udziałem.

Ponadto udział w debacie wzięli:

-Sławomira Neumann – Sekretarz Stanu,

-Beata Małecka-Libera - Sekretarz Stanu,

-Igor Radziewicz-Winnicki- Podsekretarz Stanu,

-Piotr Warczyński - Podsekretarz Stanu,

-Tadeusz Jędrzejczyk - Prezes NFZ,

-Artur Fałek – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.

Jak zawsze przedstawione zostały zagadnienia oraz pytania do Ministra, istotne do omówienia na forum publicznym.

Wieczorem w Muzeum Kolekcji Jana Pawła II - w Galerii Porczyńskich – odbyła się uroczysta Gala wręczenia nagród św. Kamila.

W Gali udział wzięli przedstawiciele najwyższych władz rządowych i kościelnych.

Drugiego dnia konferencji odbyły się sesje wykładowe i warsztatowe poświęcone tematyce opieki farmaceutycznej, lekom generycznym oraz potrzebom psychologicznym pacjenta na różnych etapach choroby.

- „Czym jest opieka farmaceutyczna i dlaczego jest ważna dla pacjentów”
dr nauk. farm. Marek Malinowski

-„Innowacyjność w farmakoterapii – dzisiaj i jutro”
dr n. med. Jacek Nowak

-„Czy leków generycznych należy się bać?”
prof. dr hab. Łukasz Kaczmarek – Dyrektor Instytutu Farmaceutycznego

-„Projektowe podejście do zarządzania”
mgr Radosław Miler

-„Jak zadbać o siebie, gdy się pomaga innym?”
dr Katarzyna Korpolewska

-„Potrzeby psychologiczne pacjenta na różnych etapach choroby”
mgr Karolina Żybula

Z ramienia Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem, w konferencji i gali wzięła udział Prezes Wiesława Adamiec.

Szczegóły: Utworzono: 03 kwiecień 2015

Szczegóły: Utworzono: 01 kwiecień 2015

20 lutego w Hadze zorganizowane zostało Nadzwyczajne Walne Zgromadzenie
członków ECPC (European Cancer Patient Coalition) - europejskiego
zrzeszenia organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych.

Celem spotkania było stworzenie podstaw do przeniesienia siedziby
organizacji z Holandii do Belgii, co pozwoli na ułatwienie i poszerzenie
działań ECPC. W zgromadzeniu udział wzięli członkowie Zarządu ECPC i
przedstawiciele zrzeszonych organizacji. Fundacja Carita – Żyć ze
szpiczakiem reprezentowana była przez Wiesławę Adamiec i Emilię Demczur.

Wydarzenie rozpoczęło się od odczytania aktu notarialnego, po czym
notariusz przystąpił do przeprowadzenia głosowania w sprawie zmiany
miejsca siedziby Organizacji. Zgodny wynik potwierdził przeniesienie
lokalizacji. Już w czerwcu, w nowej siedzibie odbędzie się Doroczne Walne
Zgromadzanie Członków ECPC, w którym udział wezmą przedstawiciele
organizacji pacjenckich z całej Europy.

Udział w spotkaniu znacząco wpłynął na poszerzenie kontaktów
międzynarodowych Fundacji, ugruntowanie członkostwa w ECPC, powstanie wielu
nowych możliwości rozwoju i prowadzenia coraz bardziej intensywnych działań
na rzecz poprawy sytuacji pacjentów, dostępu do leków i nowoczesnych metod
leczenia.

Więcej informacji znajduje się na stronie internetowej ECPC:

http://www.ecpc.org/pressroom/news/news-letter/292-extraordinary-general-assembly-february-2015?utm_source=ECPC+Members+Mailing+List&utm_campaign=b4807980a7-ECPC_Newsletter_02_2015_Members&utm_medium=email&utm_term=0_5f453e1259-b4807980a7-215905261

Szczegóły: Utworzono: 23 marzec 2015

Po raz kolejny w Jeleniej Górze odbył się Bal Charytatywny poświęcony pamięci lekarza i pacjenta ze szpiczakiem mnogim Jana Musiała. Jak każdego roku Hotel Mercure Jelenia Góra stworzył wspaniały wystrój oraz serwował znakomite dania i napoje.

Prezydent Jeleniej Góry – Marcin Zawiła objął nad balem honorowy patronat, a także był jednym z honorowych gości.

W hotelu bawiło się ponad 200 osób, w tym znaczne grono medyczne z Jeleniej Góry i Wrocławia. Muzyczną oprawę tworzył zespół Cover Band Prestiż, a specjalny występ dali Jacek Szreniawa i Wiesław Prządka.

Znakomitym prowadzącym bal i licytacje był Jacek Grondowy – aktor Teatru im. C.K.Norwida.

Na licytacji zebrano około 18.000 zł., które przeznaczono na zakup urządzenia do krioterapii w Wojewódzkim Centrum Szpitalnym Kotliny Jeleniogórskiej w Jeleniej Górze.

Bal zorganizowała żona świętej pamięci Janka - Lucyna Musiał.

Z ramienia Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem w balu uczestniczyli: Wiesława i Stanisław Adamiec, Irena i Ryszard Borczyk, Agnieszka i Piotr Drzewieccy oraz Prezes Kowarskiego Klubu Seniora - Irena Kalińska.

Fundacja wsparła zbiórkę pieniędzy poprzez wylicytowanie obrazu autorstwa Józefa Szymańskiego, który ozdobi ścianę naszego nowego biura.

Szczegóły: Utworzono: 29 styczeń 2015

Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem w dniach 9-11 stycznia 2015 roku zorganizowała po raz trzeci konferencję ,,MM Patient Today&Tomorrow” dla pacjentów ze szpiczakiem mnogim z całego kraju.

W konferencji wzięło udział około 200 pacjentów, dla których został przygotowany program adekwatny do potrzeb pacjentów. Moderatorem spotkania i tym razem była Prezes Fundacji Wiesława Adamiec, którą wspierał Jacek Gugulski – Wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Pierwszego dnia wykłady rozpoczął prof. Ludwig Heinz z Wiednia (Austria) przedstawiając temat ,,Życie ze szpiczakiem mnogim: jak radzić sobie z efektami ubocznymi terapii?”. Po wykładzie pacjenci mieli możliwość zadawania indywidualnych pytań dotyczących ich choroby, na które Profesor chętnie i wyczerpująco odpowiadał.

Wykład motywacyjny dla pacjentów poprowadził Jerzy Stuhr - profesor sztuk teatralnych, aktor filmowy i teatralny, reżyser scenarzysta, pedagog, ambasador Stowarzyszenia UNICORN. Wystąpienie dotyczyło jego osobistych przeżyć związanych z przebytą chorobą nowotworową, o których aktor potrafi głośno mówić. Po niezwykle interesującej prelekcji prof. J. Stuhr podpisywał swoją książkę pt. ,,Tak sobie myślę…”, w której opowiada o roli rodziny, przyjaciół towarzyszących mu w chorobie i drodze do wyzdrowienia. Książkę tę wszyscy pacjenci otrzymali od Fundacji Carita – Żyć ze szpiczakiem.

Po południu uczestnicy konferencji wzięli udział w dyskusji z Posłanką na Sejm RP Lidią Gądek, której tematem była obecność reprezentacji pacjentów onkologicznych w Sejmie oraz pakiet onkologiczny. Po bardzo interesującej, merytorycznej i spokojnej dyskusji, przyszedł czas na popołudniową przerwę kawową.

Następnie prof. Tomasz Wróbel z Wrocławia przedstawił wykład pt. ,,Obecne i przyszłe terapie w leczeniu szpiczaka mnogiego”.

Po prelekcji odbyła się dyskusja pacjentów z następującymi ekspertami:

- prof. Tomasz Wróbel - Wrocław,

- dr Monika Biedroń - Wrocław,

-prof. Krzysztof Jamroziak - Warszawa.

Pacjenci mieli możliwość zadawania pytań dotyczących ich choroby oraz konsultacji dotyczących leczenia.

Wieczorem w dawnych ,,Fortach Sokolnickiego’’ odbyła się uroczysta kolacja dla wszystkich uczestników konferencji oraz zaproszonych gości.

Drugi dzień konferencji rozpoczął się prezentacjami przedstawicieli zagranicznych organizacji pacjentów. Mgr Wiesławy Adamiec wygłosiła prelekcję na temat ,,Najważniejsze problemy polskich pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego”, a następnie Jacek Gugulski omówił ,,Wyzwania współczesnego pacjenta onkologicznego”.

Kolejne prezentacje przedstawili:

-Miroslav Hrianka i Karaina Fedorova ze Słowacji,

-Maja Milisavljevic z Serbii,

-Nadia Elkebir z Francji,

-Mira Armour z Chorwacji,

-Hans Scheurer z Holandii,

-Amanda Plate z Belgii,

-Mika Peltovaara z Finlandii,

-Blaz Kondza ze Słowenii,

-Alfonso Aguaron z Hiszpanii.

Kolejnym prelegentem był prof. Roman Hajek z Czech, który przedstawił niezwykle ważny dla pacjentów temat ,,Jakość życia w leczeniu pacjentów ze szpiczakiem mnogim: polineuropatia”. Podsumowaniem prelekcji były pytania do profesora dotyczące indywidualnych problemów z polineuropatią.

Drugi dzień konferencji zakończył się autorskim spotkaniem z dziennikarzem Polskiej Agencji Prasowej, publicystą i pisarzem Zbigniewem Wojtasińskim. Dziennikarz prezentował swoją najnowszą książkę pt. ,,Jadowite węże w koszyku. Życie z rakiem”. Powstała ona na bazie ogromnej wiedzy, którą dzielili się z autorem najbardziej znani onkolodzy z kraju i z zagranicy a przytaczane przez niego historie pacjentów są prawdziwe. Zbigniew Wojtasiński swoją książką daję ogromną nadzieję i wsparcie pacjentom onkologicznym, przedstawiając możliwości współczesnej medycyny w leczeniu najgroźniejszej choroby XXI wieku, jaką jest nowotwór.

Konferencja zakończyła się niezwykle uroczystą kolacją w restauracji Magdy Gessler ,,Ale Gloria”, na której pacjenci mieli możliwość wspólnych rozmów, dyskusji, wymiany poglądów i podsumowania dwudniowej konferencji.

Ogromnym wsparciem na konferencji były wolontariuszki Fundacji: Emilia Demczur i Kinga Kocemba.

Szczególne podziękowania spływały na ręce organizatora - Fundacji Carita – Żyć ze Szpiczakiem z nadzieją na kolejne spotkanie za rok.

Więcej zdjęć: https://www.facebook.com/media/set/?set=a.842467882497085.1073741923.115383091872238&type=3

Szczegóły: Utworzono: 23 grudzień 2014

W dniach 13-14 grudnia w hotelu Polonia Palace w Warszawie odbyło się ostatnie w tym roku spotkanie z cyklu WSPÓLNA DROGA.

Prelegentami byli:

Prof. W.W. Jędrzejczak który mówił o szpiczaku mnogim oraz prowadził indywidualne konsultacje dla pacjentów.

O białaczce wykład poprowadził dr T. Sacha, a także konsultował pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową.

Wykład nt. prawidłowego żywienia w chorobie nowotworowej, które cieszył się dużym zainteresowaniem omówiła mgr Wiesława Adamiec.

Następny dzień spotkania rozpoczął się prelekcją mgr Ł. Pawlak pt. ,,Nowoczesna rehabilitacja w chorobach onkologicznych, a następnie doktor ortopeda A. Baranowska przedstawiła schorzenia kręgosłupa i metody leczenia.

Leczenie przeciwbólowe w chorobie nowotworowej omówił dr Jarosz, a warsztaty psychoonkologiczne poprowadziła prof. K. de Walden - Gałuszko .

O prawach pacjenta jak zawsze mówił Jacek Gugulski.

Spotkanie odbyło się w bardzo eleganckich wnętrzach Hotelu Polonia Palace, co stwarzało ciepłą, przedświąteczną atmosferę. Wieczór kolęd był dopełnieniem zbliżających się Świąt Bożego Narodzenia. W spotkaniu wzięło udział około 80 osób.

Szczegóły: Utworzono: 23 grudzień 2014

W nawiązaniu do grudniowego spotkania organizacji pozarządowych z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, w tym z Ministrem Bartoszem Arłukowiczem, który przedstawił założenia szybkiej terapii onkologicznej, zapraszamy do zapoznania się z materiałami na stronie: http://pakietonkologiczny.gov.pl/

Na spotkaniu w Ministerstwie Zdrowia, Fundację Carita – Żyć ze Szpiczakiem reprezentowała prezes Wiesława Adamiec oraz pełnomocnik Mariola Grabarczyk.

Szczegóły: Utworzono: 19 grudzień 2014

W połowie listopada Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem zorganizowała dla swoich członków kilkudniowe spotkanie w Lądku-Zdrój.

Spotkanie miało na celu głównie integrację i wypoczynek pacjentów, w programie przewidziano także warsztaty psychologiczne, które poprowadziła mgr Wiesława Adamiec. Ponadto Agnieszka Drzewiecka przedstawiła krótką prelekcję dot. żywienia ze szczegółowym omówieniem produktów i ich składu, właściwych w diecie pacjentów nowotworowych. Oprócz powyższych tematów, omawiano także rolę dermokosmetyków w pielęgnacji osób chorujących przewlekle. Pacjenci mieli możliwość wypróbowania produktów na własnej skórze.

W Polsce w dniu 13 listopada po raz pierwszy obchodzono I Światowy Dzień Chorych na Raka Trzustki. Nasi pacjenci założyli okolicznościowe koszulki, podkreślając wagę tego dnia i solidarność z chorującymi na raka trzustki. Po więcej informacji odsyłamy na stronę http://www.twojatrzustka.pl/

Między wykładami zaprezentowano sprzęt do rehabilitacji i ćwiczenia, które można stosować w domu, usprawniając swoją motorykę. Były to m.in. piłki rehabilitacyjne, piłki masujące, maty masujące ,,jeżyki” oraz taśmy Thera Band.

Pacjenci integrowali się na wspólnych spacerach zwiedzając miasto, w tym pijalnię wód mineralnych oraz na wieczorku tanecznym. W trakcie tego wieczoru wszystkim wróciły siły. Mając na uwadze ogólną kondycję grupy Lądek-Zdrój i okolice zwiedzano wynajętym busem.

Pacjenci byli zadowoleni z wyżywienia, wyboru miejsca jakim jest Lądek-Zdrój oraz atmosfery panującej w Willi Melania. Dodatkowym atutem tego pobytu była ciepła, jesienna pogoda.

Szczegóły: Utworzono: 19 grudzień 2014

13 listopada po raz pierwszy na świecie i w Polsce obchodziliśmy dzień chorych na raka trzustki. Polska Unia Onkologii wspólnie z organizacjami pacjentów w ramach projektu ,,Wspólna Droga” zaczęły realizować działania na rzecz tych chorych.

Jak powiedział Prezes PUO dr Janusz Meder, edukacja i uświadamianie nt. raka trzustki ,,to nie tylko poważny problem medyczny dla współczesnej onkologii, ale również wielkie wyzwanie społeczne i etyczne”.

4 listopada pod patronatem PUO w PAP-ie odbyła się konferencja prasowa pt. ,,Jak żyć z rakiem trzustki?” W konferencji wzięli udział:

- dr Janusz Meder – prezes Polskiej Unii Onkologii,

- dr Andrzej Cichocki – Klinika Onkologiczna Centrum Onkologii,

- prof. dr hab. Piotr Wysocki – Kieronik Kliniki Onkologicznej Centrum Onkologii,

- dr Daniel Śliż – Kliniki Chorób Wewnętrznych i Kardiologii WUM,

- dr Mariola Kosowicz – Zakład Psychoonkologii Centrum Onkologii.

Spotkanie miało charakter interaktywny z udziałem zaproszonych prelegentów i gości.

Ze strony pacjentów w dyskusji m.in. udział wzięli Wiesława Adamiec oraz Jacek Gugulski.

Szczegóły: Utworzono: 26 listopad 2014

W dniach 3-4 października Fundacja Carita – Żyć ze szpiczakiem została zaproszona na spotkanie organizowane przez Słowackie Stowarzyszenie Szpiczaka (SLOVAK MYELOMA SOCIETY, SMS) oraz słowackie organizacje pacjentów. Na spotkaniu, które odbyło się w pięknym rejonie Tatr – Liptovsky Jan, Fundację Carita reprezentowały Panie: Barbara Drozd i Kinga Kocemba.

Spotkanie poprowadził Pan Miroslav Hrianka, reprezentujący SMS. Seminarium zgromadziło około 130 osób, w tym pacjentów, członków ich rodzin oraz lekarzy z całej rejonu Słowacji i Republiki Czeskiej. Pierwszego dnia sesja popołudniowa rozpoczęła się od przedstawienia historii pacjentki chorej na szpiczaka, która opowiedziała o swoich codziennych zmaganiach z chorobą. Następnie odbyły się prezentacje przedstawiające działalność organizacji pacjenckich z Republiki Czeskiej oraz Słowacji. W tej samej sesji odbyła się także prezentacja naszej Fundacji, która została bardzo serdecznie przyjęta zarówno przez pacjentów jak i organizatorów.

Drugi dzień spotkania rozpoczął się od prezentacji Pani Nadii Elkebir, która opowiedziała o działaniach Międzynarodowej Fundacji Szpiczaka na rzecz wspierania pacjentów na całym świecie. Następnie, profesor Roman Hajek z Republiki Czeskiej przedstawił informacje dotyczące nowych leków stosowanych w leczenia szpiczaka mnogiego, a doktor Pavel Kotoucek z Uniwersytetu Homerton z Londynu przedstawił wykład na temat zintegrowanego leczenia szpiczaka oraz logoterapii. W kolejnej sesji, pani doktor Eva Kmetova, ze szpitala uniwersyteckiego w Bratysławie, wygłosiła wykład na temat roli fizjoterapii i terapii SPA dla pacjentów onkologicznych, a pani profesor Katarina Horkowa, z politechniki bratysławskiej, opowiedziała o roli prawidłowo zbilansowanej diety dla utrzymania zdrowia.

Spotkanie przebiegło w bardzo miłej i przyjaznej atmosferze, a co najważniejsze zakończyło się deklaracją dalszej polsko-słowackiej współpracy na rzecz pacjentów chorych na szpiczaka.